Association pour l'Enseignement aux Enfants Malades
Pays Basque - Sud des Landes

Nous contacter :
téléphone
Teléphone
Fax Répondeur
 05 59 59 84 90
personne Permanences
Lundi, mercredi et jeudi de 9h à 12h
Ecole des Arènes,
rue Menigne Saoube le Bile
64100 Bayonne
boite a lettreCourriel
info@aeem-pb.org
Publié le : 5 juillet 2010
par : brebel

Imprimer
envoyez à vos amis
Envoyer à un ami

Accueil Conférences et congrès

VIème congrès de la FEMDH à BIARRITZ
Autour de l’enfant malade

L’environnement de l’enfant malade : famille, milieu hospitalier et scolaire

JPEG - 18.4 ko
Hélène Romano
Docteur en psychopathologie, psychologue clinicienne, psychothérapeute

Jean-François SCHERPEREEL

Nous allons à présent rentrer dans le vif du sujet, sur le thème de l’environnement de l’enfant malade.
Pour cela, nous recevons Hélène Romano.

Vous êtes originaire de Créteil, et avez suivi des études de pédopsychiatrie. Votre carrière a commencé à l’Education nationale, où vous avez été chargée de mission pour des dispositifs de classe-relais, puis dans des cellules de crise au service des chefs d’établissement et des familles.

Vous avez ensuite rejoint l’hôpital du Val-de-Marne où vous êtes responsable de la cellule d’urgence médico-psychologique.
Vous animez par ailleurs une consultation à l’hôpital Henri Mondor, et donnez de nombreuses conférences.

En préambule de votre intervention, pourquoi avez-vous choisi de ne consacrer votre carrière professionnelle qu’à l’enfant ?

Hélène ROMANO

Ma carrière n’est pas consacrée qu’à l’enfant. Je travaille également avec les familles : prendre en
charge un enfant n’est pas possible indépendamment de l’accompagnement des personnes de son entourage, qu’il s’agisse des parents ou des soignants.

Je travaille beaucoup auprès d’enfants victimes d’événements traumatiques (maladie, accident,
perte de proches), afin de leur permettre de continuer de vivre et de rester avant tout des enfants, et non des survivants ou des enfants malades.

Jean-François SCHERPEREEL

Vous êtes urgentiste au SAMU du Val-de-Marne, responsable de la cellule médico-psychologique.
En quoi consiste votre activité quotidienne ? J’ai tenté de vous joindre, mais vous étiez toujours indisponible, même à des heures très matinales.

Hélène ROMANO

Les cellules médico-psychologiques interviennent à l’occasion d’événements traumatiques qui impliquent plus de dix personnes. Les plus médiatiques sont souvent les crashs d’avions ; au quotidien, il peut aussi s’agir de décès dans des écoles ou d’accidents dans le métro.

Jean-François SCHERPEREEL

Concrètement, comment intervenez-vous auprès des enfants ?

Hélène ROMANO

Mon objectif est d’être extrêmement attentive aux enfants, qui dans ce type de circonstances sont souvent ignorés, sous prétexte qu’ils seraient trop jeunes pour comprendre l’événement dont ils ont été témoins. La priorité des dispositifs d’urgence est souvent donnée aux adultes, les enfants voyant les corps et constatant la détresse des adultes n’étant pas pris en charge.

Je cherche à pallier ce manque. Je travaille avec des bébés, des petits, quel que soit leur âge, car je
sais à quel point une trace traumatique peut rester enkystée chez eux.

Jean-François SCHERPEREEL

Quand un enfant est victime, la réaction de la famille est-elle généralement opportune ?

Hélène ROMANO

La famille réagit comme elle le peut, dans des circonstances données. Il n’y a pas de jugement de
valeur à apporter à des parents confrontés à un événement de l’ordre de l’innommable et de l’horreur.
Chacun réagit selon ses ressources : certains ont des réactions adaptées, mais d’autres sont dans un
tel état de stress qu’ils ne pourront pas apporter au bon moment les mots et les gestes réconfortants pour les enfants - d’où l’importance de les accompagner par des professionnels, à même de répondre à leur sentiment d’insécurité affective et matérielle.

Jean-François SCHERPEREEL

Vous pouvez commencer votre exposé.

Hélène ROMANO

Je tiens d’abord à remercier Monsieur le Sénateur-Maire et les organisateurs de ce colloque pour leur invitation à évoquer ce sujet, qui demande une compréhension globale et ne doit pas se limiter à l’enfant.

Je parlerai des enfants malades, ainsi que des fratries d’enfants malades, qui sont malheureusement souvent délaissées. Je parlerai aussi des parents, avec lesquels vous travaillez. Je parlerai enfin de vous, intervenants bénévoles.

L’enfant est porteur de nombreux souhaits et désirs de ses parents. On espère que son enfant connaîtra une vie meilleure, réussira là où l’on a échoué, etc. Lorsque la maladie, le handicap ou l’accident vient fracturer la trajectoire de l’enfant, ces rêves parentaux s’effondrent. Cet enfant rêvé disparaît et laisse place à un enfant qui n’est plus l’enfant souhaité, mais qui est un enfant blessé,malade, victime d’un handicap, dont le parcours familial doit être reconstruit. Ces situations sont
multiples. Certains enfants naissent avec cette maladie, ce handicap, un diagnostic anténatal permettant généralement de les détecter avant la naissance et de s’y préparer. La maladie peut également survenir plusieurs mois, plusieurs années après sa naissance, venant anéantir tout ce qui s’était mis en place durant cette première période.

Comment l’enfant réagira-t-il à cette rupture ? Comment reconstruira-t-il les interactions avec sa famille ? Quelles vont être les incidences sur sa vie de famille ? Quelles seront les implications pour ses parents et les professionnels qui l’entourent, soignants et professeurs ?
Je vous invite à échanger sur toutes ces questions, à commencer par un premier temps, qui est celui de l’annonce.

Le moment de l’annonce est un temps paroxystique, traumatique. Il y aura « le temps d’avant » et
« le temps d’après », le traumatisme s’inscrivant sur deux registres. Le premier registre, immédiat, est celui de la crainte : crainte des séquelles, de la mort, de la douleur, du handicap. Le traumatisme secondaire, ultérieur, est celui qui réactive d’autres traumatismes ayant marqué l’histoire familiale, et qui parasitent la prise en charge de l’enfant.
Le temps de l’annonce est un temps suspendu, un temps qui fait effraction.
Le sujet est constitué d’un noyau psychique, qui nous permet d’être avec les autres, de traduire les informations, d’apprendre, etc. Tout au long de la vie, se constituent autour de ce noyau psychique des couches protectrices : les interactions avec les parents, les camarades de classe, les collègues, les amis, les conjoints, etc. La vie est semée d’épreuves : une maladie, un accident, une rupture, une perte d’emploi mettent à épreuve ces couches protectrices et bouleversent l’équilibre psychique qui existait au préalable. D’autres événements, qui pouvaient apparaître comme positifs, à l’image d’un diplôme, d’une mutation ou attendue de longue date, ou encore d’un mariage ou d’une naissance,
peuvent également s’avérer des facteurs de fragilisation psychique. Dans certains cas, ces événements peuvent amener une certaine décompensation, c’est-à-dire conduire à l’effritement des couches protectrices, sans pour autant mettre à mal le noyau psychique.

En revanche, la confrontation avec un événement traumatique est une transition immédiate entre la vie et l’horreur, entre la vie et le cauchemar. Lorsqu’on annonce à un enfant ou des parents un diagnostic grave ou un décès, toutes ces couches sont brusquement anéanties. Il n’y a pas de possibilité d’anticiper psychiquement, de se préparer pour éviter leur destruction.

Voici un exemple. J’ai longtemps travaillé en pédiatrie en soins palliatifs, et j’ai accompagné de nombreux enfants en fin de vie. Lorsque les parents étaient appelés afin de leur annoncer la mort de leur enfant, il entrait certes dans l’attente de ce coup de téléphone une très forte angoisse, mais aussi - ce qui pourra vous paraître surprenant - un certain soulagement. Lorsqu’un enfant souffre depuis des mois ou des années, que son corps est déformé par la souffrance, et que la mort arrive, le
chagrin intense de ses parents s’accompagne d’un apaisement. Des parents me disent : « On ne souffre plus. »
La réaction de ces parents au coup de téléphone de l’hôpital n’est psychiquement pas la même que celle d’une mère ou d’un père recevant un appel sur son lieu de travail, l’informant qu’un accident est survenu à l’école de son enfant, et découvrant une fois sur place que leur enfant vient de mourir.

L’anticipation est alors impossible. Le temps de l’annonce est donc un temps de sidération, un temps de rupture. Des parents sont figés par des événements qu’ils ne comprennent pas. C’est ce que l’on appelle en psychologie un temps d’agonie - un temps suspendu, particulièrement traumatique car figeant les choses. Longtemps après, lorsque l’on travaille avec des parents, ou des fratries d’enfants malades, handicapés ou décédés, ils sont encore capables de décrire avec précision le temps qu’il faisait ou les vêtements qu’ils portaient ce jour-là.
Ce temps est aussi un temps particulier, car il projette l’enfant malade, handicapé ou accidenté sur un tout autre registre : l’hôpital, la rééducation, qui sont des temps qui séparent, qui imposent d’autres rythmes, d’autres règles, d’autres vocabulaires. Il est particulièrement difficile pour des parents de s’inscrire dans cette temporalité autre, celle de la maladie ou du handicap de leur enfant.

Que se passe-t-il du côté de l’enfant ? Les choses sont différentes. Un bébé ou un adolescent malade aura bien évidemment des niveaux de compréhension différents. Il est important de rappeler qu’un enfant ne fonctionne pas comme un adulte - qu’il n’est pas un adulte en miniature, mais une personne en devenir.

Quelques exemples : un enfant d’une classe de CP décède d’une mort subite. Pensant bien faire, le chef d’établissement annonce à l’ensemble des camarades que cet enfant vient de décéder.
Autre exemple : le père d’un enfant décède. Le chef d’établissement se rend dans la classe et déclare aux élèves : « Il faudra être très gentil avec votre petit camarade, son papa est mort. »
Que se passe-t-il ? L’adulte, chef d’établissement, estime pertinent d’aller voir les enfants pour les informer, en s’imaginant que ces enfants disposent des mêmes ressources que lui pour répondre à cette annonce brutale. Ce faisant, il projette une représentation adulto-centrée de la mort, qui n’est pas celle des enfants.
En effet, pour les enfants, jusqu’à l’âge de huit ou neuf ans, la mort est quelque chose qui s’attrape, qui n’est ni irréversible, ni universel. L’enfant confronté à cette annonce va donc mettre à l’écart, rejeter, voir se moquer du petit camarade lors de son retour.

Il est fréquent d’entendre alors des réactions du type « Les enfants sont des monstres, leur comportement est épouvantable ». Or ils ne sont pas plus monstrueux que des adultes, mais réagissent avec les ressources dont ils disposent. « La mort, ça s’attrape » disait une petite fille dont la sœur est décédée d’une hépatite. A son retour dans la classe, ses camarades l’évitaient, de peur
d’être contaminés et de mourir.

Face à des événements nouveaux, les enfants ont besoin de les traduire, de les mettre en sens.
Jusqu’à l’âge de six ou sept ans, les enfants travaillent avec des repères imaginaires. Le vrai, le faux, ne sont pas des concepts très fermes dans leur esprit. Les enfants se représentent les choses dans un monde différent de celui des adultes. Ils font beaucoup appel à des théories : ainsi de la théorie de la punition (« la maladie arrive car je n’ai pas été sage »), du traumatisme (la maladie arrive parce que c’est un accident qui s’inscrit dans une histoire familiale)...
Ces théories permettent à l’enfant de donner du sens à un événement qui le dépasse complètement, à partir de repères et d’explications peu rationnelles.
Un enfant malade donne de sa maladie des explications très différentes de celles des médecins. Il a cependant une connaissance intime de sa maladie. Il est important de partir de cette connaissance pour l’accompagner. L’enfant connaît sa maladie mieux que toute autre personne - même s’il a sa façon à lui de l’expliquer. Si l’on ne s’ajuste pas à cette vision-là, le danger est d’ignorer ce qu’il
ressent, ce qu’il pense sur les raisons de sa maladie. Cette dimension mythique donnée à la maladie par l’enfant l’accompagnera tout au long de son enfance, les théories échafaudées devenant plus « adultes » à mesure qu’il grandit.

J’insiste sur ce point, car il est important pour les adultes de s’ajuster à l’enfant.
Prenons un exemple caractéristique. « Dis, comment on fait les bébés ? » demande un enfant de cinq ou six ans.
La réponse donnée est souvent très directe et très franche. Un enfant habitué aux récits sur la petite
cigogne ou les fleurs ne comprendra pas cette version, car il n’existe pas de télescopage entre sa vision du monde et celle des adultes. Il est préférable de se tourner vers l’enfant et de lui demander :
« Dis-moi, qu’est-ce que toi, tu sais des bébés ? »

De même, un enfant qui demande s’il va mourir n’a pas nécessairement besoin d’une réponse claire : il veut surtout s’assurer qu’il ne restera pas seul. Il faut donc s’ajuster à lui, en lui demandant ce qui l’amène à poser cette question. Il parlera alors de sa maman qui pleure, de l’infirmière qui ne le touche plus, des cours qui se raréfient. Ainsi, répondre « du tac au tac » n’est pas une bonne méthode. Pour bien prendre en charge un enfant, et particulièrement un enfant malade, il faut s’ajuster à lui - sous peine d’accroître son sentiment de solitude et d’insécurité.

Un deuxième point fondamental est l’atteinte à l’image du corps, l’inquiétante étrangeté que renvoie la maladie, le handicap. L’enfant s’aperçoit que son corps ne fonctionne plus comme avant, se transforme. L’enfant est atteint dans son corps de façon plus ou moins visible, plus ou moins
rapide, plus ou moins douloureuse, sa maladie évoluant parfois très lentement. L’enfant peut même devenir méconnaissable : prise ou perte de poids, perte de cheveux, amputations, sont autant de traces physiques qui vont bouleverser son ressenti à l’égard de son corps.
Il est ici indispensable de rappeler deux notions importantes :

· la notion de « schéma corporel », qui tient à la capacité de l’enfant de se mouvoir, de se
représenter son corps dans l’espace ;

· la notion d’« image inconsciente du corps », c’est-à-dire la façon dont le rapport de l’enfant à
son corps se construit en fonction du ressenti et du regard de l’autre.

Des écarts considérables existent entre l’image inconsciente que les enfants ont du corps, et le corps
lui-même. Des enfants profondément atteints physiquement peuvent avoir une image inconsciente du corps très positive, parce qu’ils bénéficient d’un entourage très soutenant, qui ne porte pas sur eux un regard de gêne ou de dégoût. D’autres enfants, moins atteints physiquement, souffrent pourtant du regard négatif de leurs proches, qui induit en eux l’impression d’être sales, dégoûtants, et que leur corps est insupportable. De tels enfants peuvent être en très grande souffrance, allant jusqu’à cacher leurs corps qu’ils considèrent comme hideux et abîmés. Il est important de rappeler ces cas de figure, car il arrive que les adultes ressentent de la peur face à l’aspect d’un enfant malade. Il est ainsi courant que les adultes se demandent s’ils doivent ou non poser le regard sur un enfant gravement brûlé. Or le regard ou le non-regard de l’autre est extrêmement important pour l’enfant.

Si un enfant profondément marqué psychologiquement refuse de se laisser examiner, et qu’un adulte lui répond - en toute objectivité - que son corps ne marque aucune trace de son accident, il court le risque de perdre son statut de référent.
En effet, un adulte relativisant la souffrance psychologique de l’enfant conduit ce dernier à penser qu’il n’est pas compris. Il est plus pertinent d’accepter le décalage entre l’atteinte matérielle du corps et la représentation que l’enfant s’en fait, et de lui demander ce qui le gêne vraiment - son aspect physique, ou le regard des autres.
Un autre point à aborder est celui de la temporalité. La représentation du temps n’est pas la même chez l’enfant que chez l’adulte. Avant l’âge de sept ou huit ans, l’enfant est rarement capable de se représenter ce qu’est une semaine, un mois ou une année. Un enfant de CP à qui l’on dit qu’il restera à l’hôpital dix semaines n’est pas à même de comprendre cette information. Parler de nombre de dodos ou utiliser des repères visuels aura plus de sens.
Le cadrage temporel est extrêmement important pour une prise en charge efficace de l’enfant. Il ne faut pas hésiter à utiliser des couleurs, des repérages, pour construire ce cadre, sans oublier que la temporalité de l’enfant malade est bouleversée par l’impact émotionnel de la maladie et du trauma inhérent.
Le concept de durée n’a pas le même sens chez l’enfant. Un bébé prématuré passant six mois à l’hôpital, y a passé toute sa vie : ces premiers « six mois » n’ont pas pour lui la même valeur que six mois de la vie d’un adulte. De même, un mois d’hospitalisation n’a pas du tout la même dimension en fonction de son moment de survenue dans l’histoire de l’enfant. A l’échelle de vie d’un enfant,
une maladie courte introduit une rupture minimale dans le cadre de vie, mais une maladie longue, évolutive, introduit une révolution durable. Un enfant myopathe aura, tout au long de sa vie, des étapes à remettre en place, à réinventer régulièrement. Sa situation est différente de celle d’un enfant qui, après un accident, doit être amputé : passée une période de crise, cet enfant mènera une existence plus apaisée.
La durée de la maladie doit impérativement être prise en compte en fonction de la notion du temps de l’enfant. Jusqu’à l’âge de neuf ou dix ans, l’enfant fixe les choses de manière très émotionnelle.
La fixation du temps se fait par rapport à des événements marquants : le temps se fixera ainsi par rapport à des périodes de vacances, à des moments de fête, etc. La durée scientifique ou sociale, celle des jours de la semaine ou des années, se met en place beaucoup plus tardivement dans son esprit.

Un autre point important à aborder est que certains enfants sont atteints de maladies « à crises ». Ce
sont souvent des enfants, parfois déscolarisés, qui vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et développent des troubles émotionnels marqués par une hyper vigilance et un sentiment d’insécurité aigu. Il est nécessaire de les prévenir longtemps à l’avance de ce qui peut leur arriver en cas de crise.

D’autres maladies sont dites « à rechutes » ou « à rémissions ». Des enfants atteints de ce type de
maladie ne sont jamais ni totalement malades, ni totalement guéris, et sont marqués par cette situation. Leurs parents peuvent également développer des attitudes d’hyper-attention.

La maladie ou le handicap peuvent être visibles, ce qui impacte les relations sociales. Un très grand nombre d’enfants sont psychiquement blessés par le regard qui est porté sur eux, et dissimulent une souffrance qui marquera fortement leur devenir d’enfant et leur apprentissage. La maladie a des séquelles physiques, mais potentiellement aussi des séquelles psychologiques : atteintes dans la
confiance en soi, dans la confiance aux autres, qui peuvent bouleverser profondément l’enfant.

Cette souffrance psychique invisible peut entraîner divers troubles : hyper-vigilance, cauchemars chroniques, asthénie, réminiscences... De telles séquelles sont relativement peu visibles et son souvent peu pris en compte.

J’ai ainsi débattu avec un médecin au sujet d’un enfant de 6ème qui avait été violé par trois camarades de classe. Après ce traumatisme, cet enfant se trouvait en situation de déscolarisation, et il me paraissait nécessaire de mettre en place un dispositif pour qu’il puisse suivre une scolarité normale, le cas échéant à domicile puisque cet enfant était incapable de retourner dans son ancien
collège - où ses tortionnaires étaient toujours élèves. On m’a répondu que cet enfant n’était pas malade. Or sur le plan psychique, cet enfant était malade ; les adultes lui refusaient pourtant ce statut.
Tout enfant malade peut être blessé à la fois physiquement et psychiquement. La blessure psychique peut se manifester de trois façons : la culpabilité, le sentiment de « désappartenance », et le sentiment d’arbitraire.
Le sentiment de désappartenance est le sentiment de ne plus être comme les autres, de ne plus pouvoir partager, de ne plus appartenir au même groupe. Ce sentiment peut être extrêmement fort, et c’est cette blessure que les bénévoles de la FEMDH peuvent contribuer à panser, en montrant aux enfants qu’ils peuvent redevenir des élèves, et retrouver le sentiment d’appartenance à la figure de
l’écolier, du collégien.

A la question de l’arbitraire - « Pourquoi cela m’est-il arrivé à moi ? » - l’enfant peut répondre par
la culpabilité : « Parce que c’est ma faute. » Une telle réaction est extrêmement fréquente chez l’enfant.

La fratrie d’un enfant malade peut également s’accuser de sa situation, notamment si elle l’a souhaitée ou espérée. La culpabilité doit se comprendre comme un mécanisme de défense psychique. Se penser coupable d’une maladie, c’est aussi penser qu’elle ne se reproduira pas, car la
« punition » a été comprise.
J’ai accompagné un enfant qui avait perdu la jambe après avoir été fauché par une voiture de police lancée à la poursuite d’un véhicule banalisé ; cet enfant m’a déclaré d’emblée que cet accident était de sa faute.
Une adolescente présente au Caire lors d’un attentat, et ayant assisté à la mort d’une de ses amies, m’a dit à son retour en France : « L’attentat, c’était à cause de moi. » Autre exemple : deux jeunes garçons de trois et cinq ans, endeuillés suite au crash d’un avion au Brésil, se sont accusés de la mort de leurs parents.
Il est tentant de répondre à ces enfants : « Non, cela n’est pas votre faute. » Ce n’est pourtant pas utile. En s’accusant de ces drames, l’enfant s’est construit des béquilles symboliques pour survivre à l’horreur. Affirmer d’emblée qu’il n’est pas coupable revient à anéantir ces béquilles, à dire que ce qu’il pense n’a aucune valeur. Le lien de confiance avec l’enfant est alors détruit.

Que faudrait-il dire ? Je pense qu’il est parfois préférable de se taire : être présent, mais ne rien
répondre. Il est aussi possible de projeter l’enfant dans une autre temporalité : « Aujourd’hui, tu penses cela. Mais demain, peut-être que tu penseras autrement. » Il est également possible de demander des explications à l’enfant : « J’ai du mal à comprendre. Est-ce que tu pourrais m’expliquer ? Pourquoi penses-tu que c’est ta faute ? » L’enfant va alors expliquer qu’il se croit coupable en raison de telle ou telle action de sa part. Il laissera ainsi place à des croyances, qui vont vous permettre de l’aider. Enfin, on peut aussi dire à l’enfant que l’on pense différemment : « Je pense que tu n’es pas coupable - mais cela n’engage que moi. » Cela permet de médiatiser une vérité, d’éviter la neutralité du « on », de la « vérité générale », et laisse à l’enfant la possibilité de comprendre que d’autres peuvent penser autrement, sans pour autant nier son mode de pensée personnel.
Ayez toujours à l’esprit la façon qu’ont les enfants de théoriser leur environnement, d’appréhender la temporalité et de se protéger des blessures psychiques. Cela sera extrêmement précieux pour les enfants et pour vous.
N’oubliez pas non plus que l’enfant n’est pas seul : il a des parents, des frères, des sœurs - et que lorsqu’il tombe malade, c’est toute la vie familiale qui s’en trouve bouleversée. L’un des parents arrête de travailler, des difficultés économiques peuvent survenir, un déménagement peut devenir nécessaire, une hospitalisation s’imposer - les frères et sœurs des enfants malades se trouvant
souvent projetés dans une situation dans laquelle ils doivent faire preuve d’hyper-maturité : leurs parents attendent d’eux qu’ils deviennent plus autonomes, leur emploi du temps est réorganisé, leurs modes de garde évoluent...
Au sein d’une fratrie, la maladie mêle un certain nombre de sentiments. Il peut s’agir de jalousie, d’envie, de peur, de culpabilité, de colère, d’agressivité, voire de rejet. Lorsque les frères et sœurs des enfants malades expriment ce rejet, il est extrêmement important de ne pas leur en vouloir, et d’essayer de comprendre cette réaction. Le frère d’un enfant malade souffre d’abord de voir sa sœur ou son frère souffrir, de voir ses parents souffrir, mais souffre aussi pour lui-même. Il s’inquiétera
notamment du risque d’« attraper » la maladie : il est donc très important de savoir ce qu’ils ont compris d’elle. On découvre alors souvent que les fratries d’enfant malade sont intimement convaincus d’être responsables de l’état de santé de leur frère ou sœur, ou se persuadent qu’ils ou elles « attraperont » aussi sa maladie.
Certains membres de fratries auront des réactions d’ordre asthénique : ils ne parleront plus, ne joueront plus, ne mangeront plus, n’auront plus envie de vivre, voire auront une attitude auto-agressive ou suicidaire. De telles réactions violentes ne sont pas anodines : un enfant qui s’automutile, ou se place volontairement dans des situations dangereuses, tente d’attirer l’attention sur lui,de dire qu’il souffre aussi dans son corps, afin d’obtenir la présence des adultes.
Des attitudes régressives sont également observées, des enfants ou des adolescents adoptant des comportements de
« bébés ». Dans ce cas de figure, l’enfant se rassure en se raccrochant à une période où les choses étaient autres.
Des fratries pourront avoir des conduites généralisées d’échec, notamment lorsque l’enfant malade est un aîné. L’enfant plus jeune a alors du mal à s’autoriser à être meilleur que son frère, à réussir là où il n’a pas réussi. On le voit aussi chez les adultes qui dépassent l’âge auquel leurs parents sont décédés : il n’est pas toujours facile, pour eux, de supporter l’idée de continuer à vivre après un âge où d’autres se sont arrêtés.

Des troubles de comportement peuvent également être observés au sein des fratries d’enfants malades. Très souvent, il s’agit pour l’enfant d’un moyen de dire à ses parents : « Si je deviens odieux, seras-tu toujours là pour moi ? » Autrement dit : « Plus je t’agresse, plus j’ai besoin de toi. »

La réaction des parents à ce type de comportement ne doit pas être l’indifférence ou la violence. Ils doivent demander à l’enfant d’expliquer sa colère face à une situation qui le dépasse et l’inquiète.
Enfin, certains enfants se révèlent d’une très grande maturité lorsque survient l’accident de leur frère ou de leur sœur. Il est rare, dans ce cas, que les parents s’inquiètent pour eux. Pourtant, il arrive que cette hyper-maturité se fissure, notamment à l’adolescence. Lorsqu’on parle avec des enfants qui semblent supporter avec courage ou stoïcisme les conséquences de la maladie de leur frère ou de leur sœur, on se rend compte qu’ils sont également touchés par cet événement.
En tant qu’intervenant, évitez de ne parler à ces enfants que de leur frère ou de leur sœur malades. Parlez-leur d’eux : ils en ont besoin. Ne les mettez pas dans une situation où ils soient dépositaires de l’état de santé de leur frère ou de leur sœur, n’en faites pas des porteurs de bonnes ou de mauvaises nouvelles. Si vous les faites parler d’eux, c’est de leur propre chef qu’ils vous donneront des nouvelles de leur frère ou de leur sœur.
En classe, il est tentant pour l’enseignant d’informer ses élèves de l’état de santé de leur camarade hospitalisé, sans s’être assuré au préalable que cet enfant ait donné son accord à une telle divulgation. Par ailleurs, l’enfant malade doit être informé de ce qui se dit de lui en son absence, notamment lorsqu’il retourne sur les bancs de l’école. Il est en effet important que des enfants à qui
la maladie a fait perdre le contrôle de leur histoire, puissent retrouver cette maîtrise à leur retour.
Les enfants malades souhaitent souvent que les choses redeviennent comme avant, que le regard de leurs professeurs et de leurs camarades soit le même qu’avant leur départ. Certains enfants revenant de l’hôpital vont ainsi multiplier les insolences, pour que leur professeur les punisse au même titre qu’un autre enfant : le professeur ne doit pas, sous prétexte de prise en compte du passé de l’enfant, laisser s’installer un régime d’exception en matière disciplinaire.
Evoquer la maladie d’un élève peut avoir des conséquences imprévues. Si certains camarades compatissent avec l’enfant malade, d’autres lui sont indifférents, le jalousent ou lui deviennent hostiles ; enfin, il est possible que cette évocation ait une influence sur des enfants ayant eu un père, une mère ou un frère malade. Il est important de sensibiliser les enseignants à ces risques.
N’oubliez pas non plus la nécessité de s’assurer de la véracité des informations transmises. Il est arrivé que le décès d’un enfant soit annoncé, alors qu’il allait parfaitement bien ! Dans un cas extrême, des enseignants et des familles ont signé une pétition pour demander la scolarisation à domicile d’une enfant dont il était presque certain qu’elle décéderait de sa maladie. Or elle n’est pas morte.
Rappelez donc aux équipes enseignantes que si la mort est un sujet trop grave pour être ignoré, elle ne doit être évoquée qu’après sa venue.
La maladie d’un enfant provoque un certain nombre de bouleversements chez ses parents. Aux pertes financières et à la réorganisation de la vie induite par la maladie, s’ajoute le sentiment d’être impuissant face à la maladie - d’être dépossédé de son enfant.
L’angoisse parentale, omniprésente lorsque des menaces graves pèsent sur la vie de l’enfant, se poursuit parfois après sa guérison. Il arrive que des parents se soient faits à l’idée que leur enfant allait mourir : il leur est ensuite difficile de considérer l’enfant guéri comme autre chose qu’un fantôme ou qu’un enfant malade. La maladie de l’enfant reste présente - et peut le stigmatiser.
Certains parents ont des attitudes de rejet,d’agressivité, voire de désintérêt à l’égard de leur enfant échappé à la mort ; autant de signes d’une dépression très lourde, qu’il s’agit de prendre en charge.
La maladie ou le handicap d’un enfant a des conséquences sur le regard d’autrui. Ses parents doivent alors supporter les remarques, les regards, témoignant de la gêne ou de la peur de leur entourage, des voisins, des inconnus.
La maladie induit également des bouleversements dans l’organisation de la vie. Certaines familles ne peuvent plus tolérer les gênes causées par les hospitalisations multiples, les séances de rééducation, etc. L’enfant malade fait alors figure de bouc émissaire : il est celui à cause de qui tout arrive. Les cas de maltraitance parentale sont nombreux envers de tels enfants - particulièrement à l’égard d’enfants handicapés, qui n’ont pas la parole.
Certaines fois, la mort de l’enfant est une quasi-certitude. Accompagner un enfant qui va mourir est une expérience unique, très difficile à partager ou à communiquer. A une phase de rejet de l’idée de la mort, succède parfois une phase d’acceptation, surtout lorsque la maladie est longue.
L’enfant qui va mourir a besoin d’être considéré jusqu’au bout comme un enfant - même s’il ne lui reste plus qu’un jour, qu’une heure à vivre. Si un enfant de CP vous demande d’apprendre à lire, et que vous savez qu’il sera probablement décédé à la fin de l’année, il est extrêmement important que vous vous donniez la peine de l’accompagner dans sa demande et ce, jusqu’au bout.
Si, durant cette période, l’enfant vous demande : « Est-ce que je vais mourir ? », gardez en tête ce que je vous ai dit. Ajustez-vous à l’enfant, demandez-lui ce qui l’amène à penser qu’il va mourir.
Des enfants qui vont mourir n’ont pas tant peur de la mort, que de quitter la vie. S’ils ne partagent pas la peur de la mort des adultes, les enfants sont en revanche terrorisés par la réaction des adultes à cette perspective - par leur détresse ou leur chagrin.
Avant l’âge de huit ou neuf ans, n’oubliez pas que la mort n’est ni irréversible ni universelle : les enfants plus jeunes ne comprennent pas que tout le monde doit mourir, et que la mort est définitive.
Certains petits disent : « Je meurs, mais je reviendrai après. » Il arrive qu’ils souhaitent écrire un carnet d’adieu, ou transmettre un héritage.
Comment l’action des bénévoles de votre association s’inscrit-elle face à cet enfant malade, handicapé et/ou en fin de vie ? Il est essentiel que cet enfant reste un enfant, et ne soit pas considéré comme un malade. A cet égard, la scolarisation est un élément d’identification clé de l’enfant. Il est donc extrêmement important de permettre à un enfant malade de continuer sa scolarité, non
seulement pour l’inscrire dans un statut d’enfant, mais aussi pour lui permettre de ne pas être réduit à son état d’enfant malade.
Que la scolarisation ait lieu à l’hôpital ou à domicile, vous devrez construire des liens entre les familles, l’école et le monde de la santé, jouer un rôle de tampon entre ces trois univers.

La bonne volonté ne suffit pas à accompagner les enfants malades. Prendre en charge des enfants malades est une expérience humaine extraordinaire, mais il est tout aussi important de se prendre en charge soi-même, de veiller à ne pas commettre de maladresses.

Prenez garde à ce que vous dites : il est des mots à éviter à tout prix. En voici quelques exemples.
Quitter un enfant dont vous venez d’apprendre l’aggravation de l’état en lui souhaitant une « bonne
journée » est malvenu. L’enfant pourra le comprendre comme un signe de désintérêt vis-à-vis de sa souffrance.
Vous pourriez être tenté de dire à un parent désarmé par le décès d’un de ses enfants : « Il faut être fort : n’oubliez pas que vous avez d’autres enfants. » Ces propos constituent une façon de nier le deuil de cet enfant. L’une de mes connaissances a eu trois enfants : un premier enfant mort à trois ans d’un problème cardiaque, un enfant bien portant et un troisième enfant, mort en très bas âge.
Plusieurs de ses amis, se voulant bienveillants, lui ont alors dit : « Cela sera plus facile cette fois-ci, car tu l’as moins connu. » Ces propos ont projeté mon amie dans une souffrance terrible, ont éveillé en elle un sentiment d’incompréhension et de solitude absolues.
Des mécanismes de défense courants, tels que la logique, l’ironie ou le sarcasme, sont exacerbés dans des circonstances extrêmes. Ces mécanismes pourront vous amener à dire des choses extrêmement blessantes pour l’enfant, et qui de leur côté, vous épuiseront psychiquement.
Il arrive d’ailleurs que l’accumulation d’expériences difficiles provoque un épuisement professionnel susceptible de nuire à votre vie sociale ou sentimentale. N’hésitez pas à vous remettre en question, à vous interroger sur vos limites, à échanger avec les autres professionnels qui constituent le maillage social qui se tisse autour de l’enfant malade. Prenez soin de vous, et
n’hésitez pas à passer le relais certaines fois, pour que l’enfant puisse être soutenu au mieux, qu’il puisse continuer d’être un élève. Ne vous vous engagez pas dans ce travail d’accompagnant à l’aveugle, sans vous remettre en cause et en refusant l’assistance des autres intervenants.
Autorisez-vous également à voir ce qui va avec les enfants à problèmes. Ne les stigmatisez pas en les qualifiant d’« insupportables » ou de « nuls », mais bornez vos critiques à des comportements spécifiques et valorisez ce qu’ils savent faire, ou seraient capables de faire s’ils s’en donnaient les moyens.
Procédez de même avec vous-même. Sachez vous remettre en question, mais sachez également identifier vos points forts.
Enfin, rappelez-vous que la bonne volonté ne suffit pas, à elle seule, pour venir en aide à un enfant malade - et peut même causer beaucoup de dégâts. L’enfant doit rester l’acteur principal de sa vie : nous sommes là pour l’accompagner, pour mettre en place un maillage de confiance autour de lui, pour qu’il soit capable de faire face à un accident ou une maladie qui a bouleversé toutes ses croyances, tous ses sentiments de sécurité. Quelle que soit la gravité de son état de santé, sa situation ne doit pas priver l’enfant de la confiance qu’il devrait avoir envers lui-même et les adultes qui le prennent en charge, qu’il s’agisse de ses parents, des soignants ou des intervenants. Il faut garantir à l’enfant cette continuité d’être, et lui permettre avant tout d’être un enfant dans le regard que nous lui portons et dans le regard que lui, nous renverra. Je vous remercie.

Jean-François SCHERPEREEL

Je propose de laisser la parole à la salle.
J’ai moi-même une question à vous poser : comment faites vous pour tenir psychiquement ?

Hélène ROMANO

Cette question m’est très souvent posée. La grande majorité des psychologues travaillant auprès de
personnes en grande souffrance ont des espaces de supervision, qui leur permettent d’évoquer leur
propre ressenti concernant les situations auxquelles ils sont confrontés. Cela leur permet d’éviter
l’épuisement psychique.

Jean-François SCHERPEREEL

Je reviens sur l’annonce. J’imagine que lorsque la maladie ou le handicap s’annonce comme durable, le praticien l’annonce d’abord aux parents. Les parents vont alors l’annoncer à leurs enfants, puis aux professeurs et aux camarades de classe. Comment évitez-vous l’« effet
boomerang » vers l’enfant malade ?

Hélène ROMANO

Il est tout d’abord important que cette annonce soit faite à l’enfant. Cela paraît évident, mais ce n’est pas toujours le cas. J’ai récemment pris en charge une fillette de 7 ans qui devait être amputée du pied suite à un accident. Quand je vois un enfant, je lui demande toujours ce qu’il sait, ce qu’il a vu et retenu, ce qu’on lui a dit et ce qu’il en a compris. En l’occurrence, cette petite fille m’a déclaré : « Les médecins m’ont dit qu’ils s’occupaient de mon pied. » Aucun médecin n’avait eu le
courage de lui dire que son opération devait conduire à l’amputation de son pied. On s’imagine que cette petite fille de sept ans n’a pas compris qu’elle avait définitivement perdu son pied.

Il me paraît aussi important que l’annonce soit faite par un médecin. Le diagnostic médical relève de sa compétence. Si la mère annonce à son fils la maladie ou la mort d’une soeur, l’enfant pourra se dire qu’elle en est responsable. Aux parents qui demandent à annoncer un malheur, je suggère de médiatiser les choses. Pour un chef d’établissement, annoncer la mort d’un élève à une classe n’est pas la même chose que d’annoncer à cette classe que la veille, la mère de cet élève lui a téléphoné pour lui annoncer que son fils avait été victime d’un accident grave, et que le médecin avait dit à cette maman qu’il était mort. Aux yeux de l’enfant, le diagnostic relève de la compétence et du savoir du médecin.
Il est cependant des situations où les parents ne parviennent pas à annoncer le drame. Comme les enfants ne posent pas de question, se met en place un pacte dénégatif : chacun sait, mais personne n’en parle. L’exemple le plus frappant est celle de mères dont le bébé décède à la maternité, et qui rentrent chez elles seules et sans rien expliquer à leurs enfants. Ces derniers sont alors victimes d’un traumatisme, qui peut déboucher une ou deux années plus tard par des troubles comportementaux
violents. A la question « Avez-vous mis des mots sur ce qui s’était passé ? », les mères de ces enfants répondent : « Non. Mais ils n’ont pas posé de questions. » Les enfants ont une capacité à ne pas se plaindre, à ne pas poser de questions et si l’on ne va pas vers eux pour essayer de leur parler, il est rare qu’ils aillent vers l’adulte pour lui poser des questions. Il est extrêmement important de ne pas leur mentir, même par omission.

Une intervenante, médecin et conseiller technique à l’Inspection Académique de Pau.

Nous sommes souvent confrontés, en tant que médecins scolaires, à l’accident et à la mort. Je suis interpellée par le fait qu’il y a vingt-cinq ans, rien n’était dit sur ces sujets, alors qu’à notre époque, on en parle beaucoup - peut-être même excessivement. Quel est le juste milieu ?

Hélène ROMANO

Si le mensonge, le silence sont rarement pertinents, parler n’implique pas de tout dire. Lorsqu’un enfant découvre le corps de son parent suicidé, on doit utiliser le mot « suicide ». Quand l’enfant n’est pas là, on ne parlera pas d’emblée de suicide. Un adulte peut être très intrusif psychiquement en mettant en avant des représentations d’adulte, et non celles de l’enfant. Essayer de mettre des mots simples sur les choses est important, mais pas pour dire n’importe quoi, n’importe quand.
Il est également important de ne pas psychiatriser. Je suis agacée de voir que l’on psychiatrise tout.
Suite au décès survenu d’un de leurs élèves sur son domicile, les chefs d’établissement ont parfois tendance à penser que l’arrivée de psychologues ou la constitution d’une cellule d’écoute est la solution à tous les problèmes. Or il est inutile de psychiatriser des situations normales telles que le deuil, le chagrin ou la douleur. Cela revient de surcroît à destituer les adultes de leur compétence, qui est d’être là pour s’occuper des enfants. La présence d’un psychologue est en revanche justifiée lorsque la mort de l’enfant survient devant ses camarades.
Le « tout-psy » me semble un écueil tout aussi grave que le « tout dire ». Je prendrai ici un exemple plus léger. L’année dernière, ma petite fille, alors en CP, me demande : « Maman, est-ce que tu pourrais m’acheter des préservatifs ? » Nous étions alors en pleine campagne d’information sur le SIDA. Son enseignante avait parlé à ses élèves de CP des maladies sexuellement transmissibles, du fait de mettre des préservatifs lorsqu’on fait l’amour, etc. Chez ces enfants, un tel discours est évidemment inapproprié : à leur âge, s’ils ont quelques notions sur l’origine des bébés, ils ne savent rien du déroulement des rapports sexuels.
A vouloir tout dire, tout entendre, je pense que l’on peut causer beaucoup de dégâts. Il faut utiliser des mots adaptés à l’âge des enfants.

Jean-François SCHERPEREEL

Nos anciens avaient raison d’affirmer que « Toute vérité n’est pas bonne à dire. »

Une intervenante

Il y a trois positions face aux annonces traumatiques à faire à nos enfants : ne rien dire, dire la vérité, et dire les choses en voilant la vérité. Dans l’immeuble où je vivais autrefois, alors que mon fils était enfant, un homme s’est tué avec sa femme et ses trois enfants. J’avais dit à mon fils que cette famille avait déménagé. Or mon fils, âgé aujourd’hui de 43 ans, m’a demandé l’année dernière pourquoi je lui avais menti, alors qu’il était au fait de cet événement. Certes, je ne saurais jamais si mon fils a subi un impact psychologique suite à
la découverte de ce mensonge !

Hélène ROMANO

Les enfants bénéficiant d’un entourage familial en qui ils font confiance par ailleurs ne subiront pas d’impact violent suite à ce type de mensonge. Il n’en demeure pas moins qu’un tel mensonge n’est pas neutre. Les enfants perçoivent souvent les choses dont on estime qu’ils sont trop jeunes pour les comprendre. Un bébé, par exemple, est incapable de deuil, mais est à même de percevoir l’impact
de la disparition d’un proche sur son mode de vie.
Il est fréquent d’entendre des enfants demander pourquoi leurs parents leur ont tu certaines vérités, ou les ont empêché de se rendre aux funérailles d’un membre de leur famille. De telles interrogations peuvent survenir de nombreuses années après les événements. Les adultes doivent
alors se justifier auprès de leurs enfants, en rappelant leur état psychologique de l’époque.

Une intervenante

En tant que responsables associatifs, nous sommes dépositaires d’une responsabilité très forte vis-àvis
des enseignants que nous envoyons auprès des jeunes malades. Vos propos me confortent dans mon souhait de renforcer l’accompagnement que nous fournissons à nos équipes enseignantes. Je regrette que les enseignants contraints de donner des cours à domicile à un enfant malade ne puissent bénéficier d’un tel dispositif.

Hélène ROMANO

Il y aurait beaucoup à faire dans le cadre de la formation initiale des enseignants. Le suivi d’un cours d’une heure sur « l’enfant et la mort » me paraît indispensable pour les enseignants, qui seront presque tous, au cours de leur carrière, confrontés à la mort d’un de leurs élèves.

Jean-François SCHERPEREEL

Quel doit être le degré de compassion d’un enseignant à l’égard d’un enfant malade ou handicapé ?

Hélène ROMANO

Dure question. L’enseignant n’est pas une machine, et il est normal qu’il ressente de la compassion.
Le degré de compassion idéal serait celui qui consisterait à ne pas se laisser déborder par la situation. Un enseignant ne peut empêcher la maladie, mais peut s’ajuster à chaque enfant.
La compassion ne doit pas se transformer en pitié, en identification projective. Se mettre à la place d’un individu qui souffre, c’est ne pas rester à sa place.
Il est important que les enseignants s’interrogent sur l’origine de leur vocation : pourquoi ai-je choisi ce métier ? Qu’est-ce que j’en attends ? Que puis-je offrir ? Avant de s’engager au sein d’une association, de telles questions doivent être systématiques.

Une intervenante, enseignante à Annecy

J’ai vécu une expérience qui m’a fait culpabiliser. J’ai été confrontée, sans le savoir, à un élève de terminale qui avait perdu son papa. Je l’avais grondé pour ne pas avoir fait ses devoirs, avant de me rendre compte de ce qui s’était passé. Je me suis excusée auprès de lui par la suite. Je pense que les enseignants auraient dû être prévenus de cet événement.

Hélène ROMANO

C’est un cas délicat. La confrontation avec la mort, la maladie, suscite un profond sentiment d’impuissance. Si certains parents n’alertent pas l’autorité scolaire des handicaps de leurs enfants, renvoyer les parents à leur responsabilité n’en demeure pas moins pour les enseignants une façon de lutter contre l’arbitraire de l’événement traumatique.
Mes activités m’ont conduit à étudier les cas d’enfants violés dans les locaux de l’école, dont la situation est connue de tous, et d’enfants qui ont été violés en dehors du milieu scolaire, ce dont seuls quelques adultes ont eu connaissance. Dans ces deux cas, un tel événement est d’une violence telle que les enseignants,psychologiquement débordés, peuvent avoir une attitude peu ajustée envers l’enfant ou sa classe. Très souvent, l’enfant change d’établissement.

En cas de décès dans l’entourage familial d’un enfant, je conseille à ses parents d’en informer l’enseignant, mais de lui interdire d’en parler à la classe. Il faut éviter que l’enfant soit dépossédé de son histoire.
Beaucoup de chefs d’établissements rétorquent alors qu’un tel silence est inacceptable, car il faut lutter contre la rumeur. Cet argument me laisse le plus souvent sceptique.

Jean-François SCHERPEREEL

Lorsqu’un enfant sort d’une longue convalescence, pensez-vous qu’il doive réintégrer son ancien établissement, ou reprendre sa scolarité ailleurs ?

Hélène ROMANO

Il est fondamental de laisser le choix à l’enfant. Ne pas retrouver son ancien établissement est souvent perçu comme une sanction ou une punition.
Quand l’enfant revient, n’hésitez pas à demander à ses parents s’il a changé physiquement. Cela vous permettra de prévenir le choc d’un éventuel changement d’apparence et de vous ajuster à ses besoins éventuels. Il faut également demander à l’enfant s’il souhaite que son retour s’accompagne d’explications sur ce qui lui est arrivé, explications dont l’enfant doit garder la maîtrise.

Jean-François SCHERPEREEL

Lorsque l’enfant traverse une période difficile de soins, l’enseignant qui vient le voir doit-il suivre à tout prix le programme scolaire, ou chercher à lui apprendre des choses qui s’en éloignent ?

Hélène ROMANO

La grande richesse des enseignants bénévoles est leur capacité à s’adapter à la fatigabilité de l’enfant, à ajuster leurs exigences en fonction de sa situation. Certains traitements engendrent par exemple une fatigue physique importante, une grande excitation, ou des pertes de mémoire. Ce qui compte, ce n’est pas de « s’accrocher » au programme, mais que l’enfant soit en situation d’apprentissage.

Une intervenante, association d’ Annecy

Je tiens à vous remercier tous pour vos interventions. Hier, une collègue de l’association m’a appelée pour m’informer du décès d’une enfant. Nous sommes parfois confrontés à de telles situations dramatiques, et vos paroles m’ont fait le plus grand bien.

Jean-François SCHERPEREEL

Quels conseils donneriez-vous aux membres de l’association pour qu’ils puissent améliorer leurs pratiques ? Que doivent-ils retenir de votre passage ici ?

Hélène ROMANO

A titre personnel, vous devez d’abord vous demander ce que vous renvoie cet enfant et la prise en charge dont il fait l’objet. Mettez des mots sur vos émotions.

Un intervenant de Bayonne

Il ne suffit pas d’avoir été enseignant. Une formation est nécessaire. J’ai vu mourir une enfant que nous avons accompagnée toute l’année, principalement grâce à son professeur de maths qu’elle réclamait jusqu’au bout.
Je remercie Monsieur Douthe, président de la MAE, car cet
accompagnement a représenté un coût important pour notre association.
Au nom de cet enfant, je vous remercie d’être là.



Accueil | Plan du site | En résumé | Statistiques | Administration